VideBula – Episódio 11: Doação de Sangue

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Raíssa: Olá, pessoal! Sejam bem-vindos a mais um VideBula, seu podcast sobre saúde, bem-estar e direitos das pessoas com deficiência e doenças raras. Eu sou Raíssa Saraiva.

Pati: Eu sou Patrícia Serrão. A gente sabe que doar sangue é um ato de amor e de cidadania, além de ser uma ação que ajuda não só a sociedade em geral, mas muitas pessoas que precisam de transfusões constantes.

Raissa: Mas aí vem a dúvida: posso doar sangue tendo uma doença rara?

Pati: Quem vai esclarecer esse e outros temas para a gente é a gerente de Captação de Doadores do Hemocentro de Brasília, Kelly Barbi. 

?Som de Transição

Raissa: Kelly, muito obrigada por participar do nosso VideBula. Nossa primeira dúvida é: pessoas com deficiência podem doar sangue normalmente?

Kelly: Então, pessoas com deficiência podem doar sangue, mas a gente precisa entender qual é o tratamento, o acompanhamento e o uso de medicações que a pessoa pode estar em uso, o que pode vir a inabilitar temporariamente ou de forma definitiva para doação de sangue. Às vezes, pela deficiência em si, não impede a doação, mas pela medicação ou pelo motivo que originou a deficiência, também. É isso que a gente precisa entender.

Pati: Seria o mesmo caso das pessoas que convivem com doenças raras ou autoimunes, que fazem tratamentos mais complexos?

Kelly: Isso. Por exemplo, doenças autoimunes de uma forma geral, elas geram inaptidão definitiva para doação de sangue. Então, por exemplo, tem a tireoidite de Hashimoto, que é uma condição muito específica de hipotireoidismo que, pela legislação do Ministério da Saúde, gera uma inaptidão definitiva por conta das taxas da tireoide que oscilam bastante e do acompanhamento permanente que a pessoa vai precisar fazer ao longo da vida. Uma exceção de doença autoimune seria o vitiligo. Essa doença, o Ministério da Saúde, que é quem baliza toda a normativa em relação à doação de sangue para o país, já flexibilizou. Então, hoje quem tem vitiligo pode doar sangue. Dentro desse rol que você também colocou, para além das doenças autoimunes, a gente poderia colocar, por exemplo, a doença celíaca, que se bem controlada, pode doar. A hemofilia, por exemplo, é uma doença genética e que o paciente tem deficiência do fator de coagulação no sangue e não pode doar em hipótese alguma.

No caso de doenças raras, cada caso vai ser analisado aqui também, porque ou a doença de base ou a medicação que a pessoa eventualmente tiver em uso, pode ser que gere uma inaptidão temporária, definitiva ou como no caso do vitiligo, que não impede de forma alguma para doação hoje em dia.

Raissa: Então no caso, não é sempre a patologia em si que impede a doação, mas o tratamento, é isso?

Kelly: Isso. Então por exemplo, às vezes a pessoa tá em uso de antibiótico. O antibiótico pode gerar uma inaptidão ao doador por 15 dias, porque essa medicação ela tem um tempo médio de vida no organismo que pode prejudicar o paciente na ponta. Então vai depender da medicação e da doença de base do candidato aqui no momento da triagem clínica.

Pati: E assim Kelly, você tá falando daí de Brasília, de onde a Raíssa te entrevista também, e eu queria saber, eu sou do Rio, se essas diretrizes valem para todo o Brasil ou mudam de estado para estado?

Kelly: Há toda uma legislação nacional preconizada pelo Ministério da Saúde, com resoluções da Anvisa, que também dão suporte para essa legislação nacional, que na verdade representa um guarda-chuva, digamos assim, de legislações, de normatizações em relação a hemoterapia, aos bancos de sangue, e que todos os bancos, sejam eles independentemente de serem públicos ou privados tem que seguir fielmente o que está posto, inclusive essa questão da inaptidão temporária ou definitiva. Isso é de legislação. Nenhum hemocentro tem autonomia ou pode legislar ou aplicar inaptidão de forma autónoma, individualizada.

Raíssa: Kelly, como funciona a triagem clínica dos doadores? Os hemocentros fazem algum tipo de exame antes da doação? 

Kelly: Existe assim no imaginário popular que a gente faz um check-up e aí na verdade, enquanto hemocentro, banco de sangue, a nossa preocupação é em relação às principais doenças transmissíveis pelo sangue. E esse rol é um rol taxativo também colocado pelo Ministério da Saúde. Então, as principais doenças que são transmissíveis e que constam no rol são: HIV, sífilis, chagas, malária, hepatites B e C, HTLV-1 e 2. Para além dessas, precisamos também, é claro, identificar A.B.O. Se o nosso doador é A.B.O. positivo ou negativo. É, isso é fundamental também. E, claro, de quebra, a gente consegue ver também, identificar variações de hemoglobina. Às vezes, o nosso candidato tem uma hemoglobina S, que é do trato da anemia falciforme. Então, as alterações de hemoglobina também a gente acaba detectando aqui, para até entender se, por exemplo, é importante ele continuar doando sangue ou não.

Pati: Os hemocentros também são responsáveis pelo cadastro de doadores de medula óssea? Valem os mesmos critérios da doação de sangue?

Kelly: Sim, em paralelo, são os mesmos critérios. Exceto por exemplo, no caso de doenças autoimunes. Por exemplo, a questão da tireoidite de Hashimoto. Ela é impeditiva para doação de sangue, mas para o cadastro de medula, se estiver controlado, não é um impedimento para o cadastro, uma vez que o candidato interessado em aderir ao banco de possíveis doadores de medula óssea, eles precisam atender a três critérios: ter entre 18 e 35 anos, não ter nenhuma doença infecciosa incapacitante e ter um bom estado geral de saúde.

No momento do cadastro a gente vai colher 4 ml de sangue, para fazer uma leitura genética inicial desse sangue para que o doador possa então entrar nessa base de dados, que hoje é nacional e internacional e que faz parte da rede do Instituto Nacional do Câncer (Inca), que tem sede no Rio de Janeiro.

Se esse possível doador, se ele for escolhido para de fato para coleta da medula, para o transplante, aí o próprio Redome, o Registro de Doadores de Medula, é quem vai realizar exames pré-transplante e aí eles vão avaliar o quadro geral do doador para ver se de fato é possível coletar a medula óssea dele. É uma bateria de exames muito semelhante às já praticada para doação de sangue.

Raíssa: A gente fala muito sobre isso, mas sempre vale a pena repetir. Para doar sangue precisa ter mais de 18 anos e podem doar pessoas de até 69 anos, desde que a primeira doação tenha sido feita antes dos 60. E os menores de idade também podem doar desde que tenham autorização formal do responsável legal e estejam acompanhados de um adulto. Além desses, quais são os outros critérios básicos para doar sangue?

Kelly: A questão do peso, ter pelo menos 51 kg, de vir bem alimentado, sem gordura e derivados do leite, de ter dormido pelo menos 6 horas na noite anterior, um documento oficial com foto. O doador de sangue, por ser um ato solidário, altruísta, é importante que o doador, já no momento do registro, que ele expresse a vontade dele em ser doador. Porque nós temos às vezes casos em que, por exemplo, candidatos com Transtorno do Espectro Autista vem doar, mas é o pai ou a mãe que estão incentivando o candidato a doar.

Então, é importante para nós, enquanto serviço de saúde, e respeitando todos os pilares vinculados à doação de sangue, como eu falei, a questão da autonomia da vontade, por ser uma doação de sangue e pelo fato de estarmos ali diretamente coletando o sangue do doador, então, ele tem que expressamente entender o que ele veio fazer aqui e consentir com este ato, para que ele, de forma alguma, represente qualquer possibilidade de violência sobre o corpo.

Pati: É importante reforçar com os nossos ouvintes que todo mundo que deseja ser doador de sangue ou de medula precisa ser muito honesto sobre suas condições de saúde na hora da triagem no Hemocentro. 

Raissa: Isso mesmo, Pati. A gente falou lá no começo que doar sangue é um ato de cidadania, e isso inclui a gente pensar que o que estamos doando precisa estar nas melhores condições para ajudar as pessoas que vão receber. Então faça a relação do seu tratamento, dos remédios que você toma e vá ao hemocentro para tirar a dúvida se você está apto ou não a doar.

Kelly:  Mas se for um caso de doença de que gere uma inaptidão definitiva, nós sempre aconselhamos o nosso público a trabalhar como voluntários, multiplicadores, ou seja, você vai estar trabalhando voluntariamente em prol da causa, organizando grupos, sensibilizando a população, a sociedade, para a importância da doação regular de sangue. Você vai estar se doando, contribuindo igualmente para a nossa causa. Voluntários assim são sempre muito bem-vindos.

Pati: Ou seja, o que não falta são maneiras de ajudar! Muito obrigada pela sua participação aqui com a gente, Kelly!

? SOM DE ENCERRAMENTO

Raissa: E esse foi mais um VideBula! Obrigada pela companhia e lembrem-se de seguir a gente nos tocadores de podcast e compartilhar esse episódio com quem precisa conhecer essas dicas.

Pati: Se você que está ouvindo tem dúvidas ou sugestões, manda um e-mail para gente em videbula@ebc.com.br! Queremos ouvir vocês!

Raissa: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. 

Pati: O podcast é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva. A edição é de Bia Arcoverde. 

Raissa: Na operação em Brasília, Cláudio Lima. E no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Pati: Você pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no YouTube.

Raissa: Para mais informações, VideBula! Até a próxima!

? SOM DE ENCERRAMENTO

VideBula – Episódio 10: Síndrome de Ehlers-Danlos

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Pati: Oi, eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E esse é o VideBula, o podcast que explica com afeto o que as bulas não contam.

?Som de Transição

Pati: A gente hoje vai falar sobre um tema que é muito caro pra mim, que é a Síndrome de Ehlers-Danlos, ou SED pros íntimos. É a síndrome que eu tenho. E foi muito difícil fazer esse episódio porque, além de ser uma síndrome muito complexa, eu queria falar tudo sobre ela pra vocês. Pacientes raros acabam desenvolvendo um hiperfoco na sua doença, até como estratégia de sobrevivência. E esse é o meu. Meu marido brinca que só falta eu falar “Oi, você já ouviu a palavra da SED hoje?”, especialmente quando vejo um médico, é bem difícil me controlar.

Raíssa: Bem, hoje vocês vão ouvir a palavra SED.

Pati: Oba!

Raíssa: Mas eu quero começar com outro fato que a Pati me contou e que eu achei muito interessante. Existe um ditado na medicina que diz que, quando se ouve o barulho de cascos, a lógica é pensar em cavalos. E, por isso, ninguém pensa, por exemplo, nas zebras. Essa é uma das analogias usadas para explicar a dificuldade de diagnóstico das doenças raras, que nunca são a primeira suspeita numa investigação médica. E a zebra, particularmente, é muito associada à SED.

Pati: Olha aí a palavra da SED de novo!

Raíssa: A SED é uma condição genética que afeta o colágeno — uma proteína presente em todo o nosso corpo. Como a Pati gosta de falar, é como os X-Men: ela tem um gene diferente que causa isso.

? Sobe Som

Pati: E olha só: não existe uma única Síndrome de Ehlers-Danlos. Na verdade, são 13 subtipos, cada um com características diferentes. O mais comum é o tipo hipermóvel, que é justamente o único que ainda não tem um marcador genético conhecido.

Raíssa: Quem explica isso direitinho pra gente é o professor e médico Pedro Coscarelli, do ambulatório de doenças raras da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

Pedro Coscarelli: Nem todos têm marcadores genéticos. Na verdade, o subtipo mais comum, que chamamos de subtipo hipermóvel, é o subtipo que não tem marcadores genéticos. E hoje não é considerado como condição de transmissão hereditária. O diagnóstico é feito pela história clínica de pele elástica associada a hipermobilidade articular. Já os outros subtipos, sim, todos têm marcadores genéticos e os exames podem ser orientados por um geneticista sem maiores dificuldades.

Pati: Pra explicar melhor essa síndrome, a gente chamou a doutora Angélle Jácomo, que é fisiatra e especialista em SED. Vamos ouvir.

Angélle Jácomo: A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição na qual existe uma alteração genética do colágeno. O requisito básico é hipermobilidade articular. A Síndrome de Ehlers-Danlos do tipo hipermóvel cursa com dor, cansaço, fadiga, distúrbios do sono, cursa com alergias atípicas, disfunção temporomandibular, afastamento dentário, bruxismo… É um quadro bem rico. Ele acha que tem 300 doenças. Em geral, ele tem uma, com vários sintomas.

Raíssa: E olha, isso é muito comum mesmo. Às vezes a gente passa por uma maratona de especialistas até que alguém consiga ligar os pontos.

Pati: Eu mesma só consegui ter o diagnóstico da síndrome com 30 anos de idade — e olha que eu tenho hipermobilidade diagnosticada desde bebê.

Raíssa: O reumatologista Nilton Salles, que também é pesquisador da síndrome e atende pacientes com SED há anos, contou pra gente o que mostram os dados sobre o diagnóstico no Brasil.

Nilton Salles: A maioria das pessoas demora mais de 10 anos para receber o diagnóstico do médico, que passa por bem mais do que três médicos.

Raíssa: E essa jornada não é só longa, como é muito cansativa e cheia de julgamentos.

Pati: O João Mendes é presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos e Transtornos do Espectro da Hipermobilidade, a ABRASED. Ele também convive com SED e dividiu com a gente um pouquinho da experiência dele.

João Mendes: Aos 7 anos de idade, fui examinado por uma enorme junta médica que constatou que de fato eu tinha hipermobilidade em várias articulações. Esses médicos chegaram a sugerir que minha mãe me colocasse para trabalhar no circo, que infelizmente ainda é um tipo de relato comum na história de vários sedianos.

? Trilha

Pati: É, João, eu também já ouvi isso — só que de um perito do Detran, quando eu estava tirando minha carteira PCD. Além de todo o processo do diagnóstico ser difícil, ainda vem a prática médica que às vezes… Nem vou comentar.

Raíssa: E o João também falou sobre quanto tempo leva, em média, pra alguém com SED conseguir um diagnóstico.

João Mendes: Estima-se, com base em estudos internacionais, que a jornada diagnóstica de uma pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com transtorno do espectro de hipermobilidade dura em média de 12 a 15 anos, podendo durar décadas.

Raíssa: Mas afinal, como é o tratamento? Existe cura?

Pati: Quanto à cura, eu digo que eu nasci assim e vou viver assim para sempre. Mas vamos passar a pergunta para Pedro Coscarelli.

Pedro Coscarelli: Lembra que o principal sintoma é a dor crônica. E ela é resistente ao tratamento. O tratamento da dor crônica associado a Ehlers-Danlos é limitado. Sim, é. Mas não por falta de acesso ao tratamento, é pela natureza da dor crônica que a medicina ainda lida muito mal. Em qualquer parte do mundo e não adianta sair do Brasil para isso, pois não terá nenhuma vantagem.

? Trilha

Pati: O tratamento é multidisciplinar. Eu mesma preciso passar por fisioterapia, reabilitação, nutrição, psicólogo, reumatologista, uma lista de médicos… e nem sempre é fácil ter acesso a tudo isso.

Raíssa: O doutor Nilton explicou por que esse acesso ainda é tão desigual e o que seria o ideal.

Nilton Salles: É preciso de fisioterapia, terapia ocupacional, normalmente na minha faculdade não tem. Eu preciso encaminhar para prefeitura ou o pessoal que tem convênio que consegue. Então às vezes a gente manda para outras universidades que tem o curso de fisioterapia, que tem os laboratórios para os alunos aprenderem . O desafio depois é conseguir fazer tudo que precisa para se manter funcional.

Pati: E o que o SUS consegue oferecer? A doutora Angélle responde.

Angélle Jácomo: No SUS nós temos excelentes geneticistas, excelentes. O grande problema do SUS não é o diagnóstico, porque o geneticista faz o diagnóstico. O problema é o acompanhamento. As filas são longas, e em geral o SUS não dá conta de fazer esse cuidado, essa assistência, da forma mais adequada.

Raíssa: Já o doutor Nilton também destacou que, mesmo fora do SUS, o acesso não é tão simples assim.

Nilton Salles: Você precisa de centros de referência. Então, algumas cidades, alguns locais do país têm a coisa organizada muito por iniciativa local.

Pati: Mesmo assim, a gente resiste. E se informa. E luta.

Raíssa: E o João reforça que mesmo depois do diagnóstico, a jornada continua.

João Mendes: Mesmo com toda a experiência e conhecimento acumulados até então, percebo que ainda tenho muito a descobrir em relação aos impactos físicos, mentais e emocionais da SED na minha qualidade de vida.

Raíssa: É isso aí, João, Pati e sedianos espalhados pelo mundo: ainda temos muito a aprender, mas vamos juntos atrás da qualidade de vida.

? Trilha de Encerramento

Pati: Esse foi o VideBula! Se você que está ouvindo tem dúvidas ou sugestões, manda um e-mail pra gente, em videbula@ebc.com.br!

Raíssa: Nosso podcast é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação.

Pati: O programa é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva. A edição é de Bia Arcoverde.

Raíssa: Na operação em Brasília, Cláudio Lima.

Pati: E no áudio e sonoplastia no Rio de Janeiro, Toni Godoy.

Raíssa: Você pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no YouTube.

Pati: E se você gostou, mande para os amigos, publique nas suas redes, divulgue! Faça a informação chegar a mais pessoas. E dá umas estrelinhas no seu tocador de áudio.

Raíssa: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!

? SOM DE ENCERRAMENTO

VideBula – Episódio 9: Doenças Raras e Como Diagnosticar

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Pati: Oi, pessoal! Eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E esse é o VideBula, o mini podcast sobre saúde, bem-estar e, claro, aquele guia útil para você saber como acessar serviços e direitos essenciais.

Raíssa: No episódio de hoje, vamos falar sobre um tema super importante: as doenças raras.

Pati: Eu, por exemplo, sou diagnosticada com Síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética que afeta o colágeno do meu corpo.

Raíssa: E eu sou diagnosticada com Esclerose Múltipla, uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central.

?Som de Transição

Pati: E pra falar sobre esse tema, a gente convidou a Roseli Cizotti, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, que vai explicar o que são as doenças raras e como podemos desconfiar de que temos uma delas.

? Som Ambiente

Roseli: As doenças raras são aquelas patologias que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil pessoas. E como que eu posso desconfiar de uma doença rara?  São sintomas persistentes que não melhoram com tratamentos convencionais. Muitas doenças raras apresentam sintomas parecidos com os de outras condições comuns, como viroses, mas a diferença é que esses sintomas são recorrentes e aparecem em diferentes momentos do ano, com gatilhos variados. Quando os tratamentos usuais não funcionam, é preciso pensar fora da caixa e considerar a possibilidade de uma doença rara. Existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras, divididas entre síndromes, deficiências, deleções genéticas, doenças autoimunes, autoinflamatórias e ambientais. A maioria é de origem genética. O estudo dessas doenças é muito complexo, e é por isso que elas são consideradas raras. Apesar de serem classificadas como raras, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil vivendo com essas condições, divididas entre seis a oito mil de patologias.

? Som de Transição

Raíssa: A quantidade de doenças raras é impressionante, né? Então, Roseli, como saber o que fazer se alguém suspeitar de uma dessas doenças?

? Som Ambiente

Roseli: O primeiro passo é identificar qual especialidade médica pode estar relacionada aos sintomas. Por exemplo, se há manifestações na pele, é indicado procurar um dermatologista. Se os sintomas forem variados e não forem descobertos por outros profissionais, pode ser necessário procurar um geneticista ou neurologista. Mas é importante lembrar que nem todos os neurologistas ou outros especialistas sabem diagnosticar doenças raras. Se um profissional esgotou todas as possibilidades, mas ainda suspeita de uma causa neurológica, pode ser necessário procurar um neurologista especializado em doenças raras, como neurodegenerativas ou neuromusculares. Se não houver um especialista próximo, uma alternativa é consultar um clínico geral, levando todos os exames e histórico médico. O médico pode avaliar e encaminhar para um especialista adequado. Muitas vezes, é preciso insistir. Algumas pessoas desistem porque acham que estão exagerando ou que vão “procurar pêlo em ovo”, mas esse esforço pode significar uma melhor qualidade de vida. É possível viver bem com uma doença rara, e não apenas sobreviver.

? Som de Transição

Pati: Esse é um ponto importante, né? Não desistir, mesmo quando o diagnóstico parece difícil de ser alcançado.

Raíssa: Exatamente! A informação e o diagnóstico precoce podem mudar muito a qualidade de vida.

Pati: Roseli, muito obrigada pela sua participação! Esse bate-papo foi incrível e super informativo!

Raíssa: E se você que está ouvindo tem alguma dúvida ou sugestão sobre esse tema ou qualquer outro, manda um e-mail pra gente no videbula@ebc.com.br!

Pati: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. O podcast é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva. 

Raíssa: A edição é de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília Lúcia Safatle, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Pati: Você pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Raissa: Quer saber mais sobre este tema? Ouça o podcast Histórias Raras, onde você vai conhecer histórias de pessoas que vivem com doenças raras, como elas chegaram ao diagnóstico e as dificuldades e lutas do dia a dia.

Pati: Ah! E na segunda temporada do Histórias Raras abordamos histórias de pessoas neurodivergentes que tiveram o diagnóstico depois de adultas.

Raissa: Se você gostou do VideBula mande para os amigos, publique nas suas redes e ajude para que a informação chegue a mais pessoas. E dá umas estrelinhas no seu tocador de áudio.  

Pati: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!

? SOM DE ENCERRAMENTO

VideBula – Episódio 8: Viver com Prader-Willi

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Raíssa: Oi, pessoal! Bem-vindos a mais um VideBula, seu podcast preferido sobre saúde e direitos. Eu sou Raíssa Saraiva.

Pati: E eu sou Patrícia Serrão. O VideBula de hoje vai falar sobre uma síndrome genética rara, complexa e cheia de desafios — a Síndrome de Prader-Willi.

Raíssa: Ela aparece na infância e exige um controle rígido da alimentação, porque o corpo não entende a saciedade. as pessoas estão sempre com fome. Mas o impacto vai muito além do prato.

Pati: Pra entender melhor o que é essa síndrome, a gente conversou com quem vive, trata e pesquisa Prader-Willi: o presidente da Associação Brasileira da Síndrome, Marco Aurélio Cardoso, que é pai de uma criança que convive com o diagnóstico, a endocrinologista pediátrica Ruth Rocha Franco e o pesquisador Robert Nicholls, que trabalha com Prader-Willi há mais de 30 anos nos Estados Unidos.

? SOBE SOM 

Raíssa: A gente começa com a doutora Ruth, que explica de forma simples o que é a Prader-Willi e como ela afeta o corpo e o comportamento.

Ruth: Bom, a síndrome de Prader-Willi é uma desordem genética, é uma alteração no cromossomo 15, em que falta uma parte do cromossomo 15 que vem do pai.

Esses genes que a criança não recebe carregam informações importantes. Então, essa criança não recebe muitas informações para o seu desenvolvimento e, por causa disso, essas crianças têm muitas alterações, que vão desde alterações hormonais – elas têm um problema na formação do hipotálamo, que é a região que controla todos os hormônios. Além disso, uma das características principais é o controle da fome, que também é feito pelo hipotálamo, então essas crianças não têm saciedade, são crianças que acabam desenvolvendo uma compulsão alimentar muito grande, uma obesidade muito grave.

Pati: E essa compulsão não aparece logo de cara. Tem fases bem definidas.

? SOBE SOM 

Ruth:  É uma coisa meio contraditória. São crianças que nos primeiros dois anos de vida, são baixo peso, têm dificuldade de ganhar peso, têm dificuldade de crescer, às vezes até dificuldade de se alimentar. Depois de dois anos, o metabolismo diminui e elas começam a ganhar peso, mas ainda não tem compulsão. A compulsão vai aparecendo com tempo assim, quatro anos aumentando, cinco, mas depois de oito fica bem grave. Lógico que isso varia de criança para criança. Na adolescência é o pior momento porque eles vão além da compulsão, as questões comportamentais e depois na vida adulta eles continuam tendo essa fome e tudo isso, mas já em alguns vai um pouco mais controlado mas mesmo assim eles ganham peso muito fácil porque o metabolismo também é muito lento.

Raíssa: Quais são os sintomas característicos de uma pessoa com Prader-Willi? O que posso perceber de diferente na evolução da criança para pensar neste diagnóstico?

Ruth: O que mais chama atenção, que quase 100% das crianças têm, é o que a gente chama de hipotonia. Uma criança que nasce muito molinha, parecendo uma boneca de pano, não chora muito, não se mexe muito, tem dificuldade de sucção, tem dificuldade de mamar. 

Acho que o alerta é pensar na síndrome para toda a criança que um dia teve hipotonia e que acabou desenvolvendo uma compulsão alimentar ou interesse muito grande por comida. E também lembrar que 100% deles vai ter algum tipo de atraso no neurodesenvolvimento. Então são crianças que atrasam para falar, atrasam para andar. 

Pati: Pediatras e endocrinologistas são alguns dos médicos que podem perceber a Prader-Willi, mas o acompanhamento clínico é multidisciplinar. 

Ruth: A princípio, o diagnóstico, o resultado é genético, mas o clínico é o que faz pensar. Hoje existe, e isso que é importante falar, o diagnóstico hoje pode ser feito gratuitamente. Então, para quem não tem convênio, quem tem dificuldade, esse diagnóstico pode ser feito pela Fiocruz. O médico mandar, tem todo um protocolo para mandar o exame para lá, mas hoje dá para fazer gratuitamente esse resultado. 

? SOBE SOM 

Raíssa: O diagnóstico precoce pode mudar tudo. Foi o que aconteceu com o filho do Marco Aurélio.

Marco: Com 20 dias de vida tinha o diagnóstico, com 7 dias de vida ele tinha suspeita. E isso faz e fez na vida dele uma diferença tremenda, porque por mais difícil que seja, não existe dia pior na vida de um pai do que receber um diagnóstico desse, mas por mais difícil que seja, por outro lado, é um dia abençoado porque você sabe o que você tem que enfrentar.

Pati: Os desafios de uma família que convive com a síndrome são diários. A vigilância é constante.

Marco: É você ter uma disciplina e um cuidado de 24 horas por dia para que o teu filho não tenha nenhuma escapada e com isso não saia da curva ideal do peso dele. Acho que esse é um dos principais pilares da síndrome.

E também essa parte mais soft, vamos dizer assim, que tem a ver com os comportamentos psicológicos e psiquiátricos, que muitas vezes precisam de intervenção e precisam de ajuda medicamentosa.

Raíssa: O maior problema é a hiperfagia — a vontade de comer o tempo todo.

Marco: MARCO: O Prader-Willi não tem essa saciedade. Ele vai comendo, vai comendo, vai comendo compulsivamente, e se não tiver controle, ele vira um obeso mórbido e tem a sua vida encurtada, infelizmente, por conta das complicações da obesidade mórbida.

Pati: E os medicamentos que fazem sucesso para obesidade em geral, como o Ozempic, por exemplo, não funcionam com quem tem Prader-Willi.

Ruth: Na verdade, a gente fica bastante limitado porque nenhum remédio funciona. Então o controle dessa questão alimentar tem que ser externo, tem que ser feito pelos cuidadores. Então em geral não deixar essas crianças expostas à comida, além disso também a quantidade tem que ser muito menor se eles têm um metabolismo mais baixo. Então assim, é muito difícil porque essas crianças, entre aspas, posso dizer que elas são viciadas em comida. Então, o cérebro fica pensando em comida 24 horas.

Raíssa: E isso exige medidas práticas na rotina diária.

Marco: Outro dia a gente viajou, acordo de manhã, vou até o quarto dele, já começo a ver os restos mortais de bolo, de sorvete, ele dormindo ainda e aquela confusão no quarto. Meu Deus! Corri lá na cozinha, lá embaixo, outro pote de sorvete, temos dois potes de sorvete mais ou menos pela metade no congelador, outro pote de sorvete vazio, a caixa de bolo de chocolate que ele assaltou, graças a Deus, só tinha uma fatia, porque se tivesse cheio, ele teria comido cheio. O pacote de sucrilhos virado na mesa, porque acho que ele desceu de madrugada, estava escuro, se assustou, não viu, sei lá o que é que aconteceu, que estava uma confusão, parece que passou um bicho ali.

Raíssa: Por essas e outras escapadas, a cozinha da casa do Marco é bem vigiada e fechada a chave.

Pati: Apesar de tudo isso, Marco reforça que é possível viver bem com a síndrome — desde que o diagnóstico chegue cedo e com a informação certa.

Marco: Não procure a síndrome no Dr. Google. Procure se informar sobre a síndrome no site da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, www.spwbrasil.org.br ou em qualquer outro site especializado na síndrome.

Se você fizer um search no Google, a chance de vir só notícia ruim é muito grande. Uma vez você procurando o site especializado da associação, você pode ter certeza, você vai encontrar toda a verdade. Nada vai ser omitido. As dificuldades estarão lá, mas a esperança, a prova, a mostra de que sim é difícil, mas é super possível, também vai estar muito presente. 

Raissa: Hoje a estimativa é que existam cerca de 6 mil pessoas com a síndrome no Brasil. Mas menos de mil foram diagnosticadas.

Marco: Então a gente, com isso, consegue concluir que para cada um diagnosticado, a gente tem cinco não diagnosticados. Por tudo que a gente falou, imagina o que significa na vida dessas pessoas não diagnosticadas. Então, por isso a importância da divulgação, se essa entrevista aqui resultar em um único novo paciente não identificado, já valeu super a pena.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: A gente encerra esse episódio com o pesquisador Robert Nicholls. Ele trabalha com Prader-Willi desde a década de 80 e fala com entusiasmo sobre o futuro.

Robert: I think we will develop therapy for the behavioral problems and that will really change things particularly when the hyperphagia can be controlled.

So I think the last go change with the behavior and whether it’ll be from genetic based therapies or whether we discovery of an existing drug that hasn’t been tried in previously that will work. Future will tell.

It’s just phenomenal to see how well they do. I just, I love seeing from parents and receiving the photos and how well the kids are doing.

Tradução – Rilton: Eu acredito que vamos desenvolver terapias para as alterações comportamentais e isso realmente vai mudar as coisas, principalmente quando a hiperfagia puder ser controlada. Então, acho que a última mudança será mesmo com o comportamento, seja com terapias genéticas ou pela descoberta de um medicamento existente, que ainda não testamos, mas que vai funcionar. O futuro dirá. E eu acho fenomenal acompanhar essas crianças, como elas estão indo. Eu simplesmente adoro ver os pais e receber as fotos de como as crianças estão se saindo.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raissa: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. 

Pati: Você pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Raissa: O podcast é idealizado e apresentado por Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva, com edição de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília, Lúcia Safatle, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Pati: Neste episódio, tivemos a participação especial de Rilton Pimentel, que fez a tradução do pesquisador Robert Nicholls.

Raissa: Envie suas dúvidas e sugestões para o nosso e-mail, em videbula@ebc.com.br. 

Pati: E compartilhe esse e os nossos outros episódios para que a informação chegue a mais pessoas.

Raissa: Para mais informações, VideBula! Até a próxima!

? SOM DE ENCERRAMENTO

VideBula – Episódio 7: Não é frescura, é fadiga! síndrome da fadiga

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Raíssa: Olá pessoal! Começa agora mais um VideBula, seu podcast de saúde, bem-estar e acesso a direitos. Eu sou Raíssa Saraiva.

Pati: E eu sou Patrícia Serrão. No último episódio, tiramos várias dúvidas sobre a fibromialgia, uma doença crônica invisível que infelizmente muita gente ainda desconfia que não seja real.

Raíssa: E hoje vamos falar de outra condição também muito desacreditada por aí: a fadiga crônica.

Pati: Quem conversa com a gente novamente é a neurologista Ana Luíza Araújo, do Hospital Israelita Albert Einstein.

? SOM DE TRANSIÇÃO 

Raíssa: Um prazer te receber de volta aqui no VideBula, Ana Luíza. Conta pra gente qual é a diferença de um cansaço comum, aquele que todo mundo tem, para a Síndrome da Fadiga Crônica.

Ana Luíza: A síndrome da fadiga crônica ou outro nome mais difícil que também a gente pode usar que é encefalomielite miálgica é uma doença também biológica que afeta muito o sistema, bem parecida em alguns aspectos com a fibromialgia, mas eu vou tentar colocar a diferença para vocês. Porque ela é fundamentalmente caracterizada por fadiga profunda e incapacitante. Então, o sintoma maior da fibromialgia é a dor. Aqui o sintoma maior é a fadiga. E essa fadiga, para a gente entender a diferença de uma fadiga comum, porque eu tô cansada, porque eu trabalhei muito, é uma fadiga que não melhora com repouso. A fadiga normal, a fadiga comum, ela melhora com repouso, a pessoa descansa e se refaz. Essa doença, ela é uma fadiga que incapacita e que não melhora com repouso e vai afetar muito a qualidade de vida do paciente.

Pati: E o que provoca esse cansaço extremo?

Ana Luíza: Então, acontece também a disfunção imunológica no cérebro, uma desregulação também dos níveis de cortisol, tem alterações do sistema autonômico e, em alguns casos, um eventual gatilho de vírus, que acabam levando a essa resposta inflamatória que provoca essa inflamação e causa essa fadiga crônica.

Raíssa: Você falou de vírus que podem provocar a fadiga crônica. O Epstein-Barr é um deles? E mais recentemente a covid longa também pode ser um gatilho?

Ana Luíza: Depois de uma infecção por esses vírus, que pode ser Epstein-Barr, covid, acontece um gatilho imunológico. O meu sistema imunológico produz anticorpos para o vírus, mas acaba atacando as minhas próprias células do sistema nervoso e depois desenvolve essa fadiga crónica. Essa é uma possibilidade. Então, fica ali se é o vírus que causou por um gatilho imunológico a fadiga crônica ou se é um sintoma apenas de uma sequela mesmo de uma covid longa por exemplo. Nós não temos uma comprovação exata por exame, mas tem hipótese que leva muito a gente pensar que exista essa correlação mesmo.

Pati: Quais são os critérios aceitos atualmente para diagnosticar a Síndrome da Fadiga Crônica?

Ana Luíza: Então, os critérios diagnósticos envolvem essa fadiga profunda de início novo e que persiste por pelo menos 6 meses. Então também tem essa característica de ser crônica, persistente, diferente de quando acontece só por algum tempo. Então, entre três a seis meses de persistência dessa fadiga profunda, que não tenha nenhuma outra explicação de outra doença que a gente consiga diagnosticar. 

Raíssa: Esse é um ponto que volta e meia a gente debate. A fadiga crônica pode estar associada a outras doenças também, né? A Pati e eu temos doenças raras diferentes e as duas sentem muita fadiga.

Pati: Muita gente não acredita, por exemplo, que a gente precisa descansar depois de tomar banho, que é uma atividade super relaxante na maioria das vezes.

Ana Luíza: Então, geralmente, um banho ou outra coisa como caminhar, manter uma conversa mais estressante, enfim, até coisas mais simples podem causar um mal-estar tão grande, muito desproporcional àquele esforço que você fez. Então, pode vir com fadiga, com dor de cabeça, com dor muscular, com insônia, distúrbios cognitivos, perda de concentração também mental e isso dura cerca de 24 horas ou mais. Então, esse é um outro critério, que é esse mal-estar pós-esforço, que diferencia bastante de outras condições. Os distúrbios de sono, o sono não reparador e pelo menos um comprometimento cognitivo ou uma intolerância a ficar de pé. Então, as pessoas têm uma disautonomia, que a gente chama, que quando levanta rápido, dá uma tontura, a pressão baixa, o coração fica disparado. Então, essa intolerância a ficar de pé, mudança de decúbito que a gente chama, ortostase, ela também está associada a esse critério diagnóstico da fadiga crônica. 

Raíssa: Esses sintomas de tontura, queda de pressão quando levanta rápido e tal também são sintomas da chamada Síndrome do Vasovagal ou Síncope Reflexa, aquela que provoca desmaios. Ela e a fadiga crônica têm alguma relação?

Ana Luíza: É, é como se os sintomas fossem parecidos com a Síndrome do Vasovagal, porque é uma disfunção do eixo hipotálamo, hipotálamo-hipofisário, que faz com que se cause essa disautonomia. Assim, o Vasovagal também é um tipo de alteração desse eixo, que é uma disautonomia. Então, são correlacionados. É como se fosse uma Síndrome do Vasovagal dentro da Síndrome da Fadiga Crônica, entendeu? Então eu levanto, fico tonta, mas não chego a desmaiar. Fico suando frio, boca seca, mas não chego a perder a consciência como na Vasovagal, mas o mecanismo ali no cérebro é bem parecido um com o outro. 

Pati: Ana Luíza, por favor, dá uma luz pra gente e todos que sofrem com a fadiga crônica. Como tratar esse cansaço extremo? Ainda não temos cura, né?

Ana Luíza: Ainda, eu sempre falo ainda, porque a medicina está sempre evoluindo, graças a Deus. Mas por enquanto a gente não tem como curar. Mas tem sim como melhorar muito, reduzir a gravidade dos sintomas, melhorar a funcionalidade, melhorar a qualidade de vida. E o mais importante, as pessoas podem viver super bem, se tiver um acompanhamento certinho e lembrar que todas essas condições precisam de uma abordagem multidisciplinar; não é só o médico, é nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo. Depois, para a gente evitar essas crises de esforço, de mal estar pós-esforço, a gente vai orientar as pessoas a ajustar atividades ao nível de tolerância, então realmente ter esse acolhimento. Se você cansa muito depois de tomar um banho, você tem que ter esse tempo para descansar, diferente de outras pessoas que não sofrem dessa fadiga. Então, essa gestão do gasto energético é super importante. Fazer a higiene do sono, a terapia cognitivo-comportamental e o uso de remédios. Aí a gente vai lançar mão de analgésicos para dor, hidratação para melhorar essa questão da ortostase, a pessoa levantar e ficar tonta, então a gente melhora a hidratação, melhora a pressão, sintomas de tontura. E os antidepressivos também, como a gente comentou para fibromialgia, eles têm função analgésica e a gente consegue fazer um uso contínuo deles e melhorar as dores desses pacientes que têm também queixa de dor, além de fadiga.

Raíssa: É isso, vamos em busca da qualidade de vida. Muito obrigada por mais uma participação com a gente, Ana Luiza. 

? SOM DE TRANSIÇÃO 

Pati: E se você que está ouvindo tem dúvidas ou sugestões, manda um e-mail para videbula@ebc.com.br! Adoramos ouvir vocês! 

Raíssa: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. 

Pati: O podcast é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva.

Raíssa: A edição é de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília, Rafael Thomaz, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Pati: Você pode ouvir outros podcasts da Radioagência Nacional no site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Raíssa: Gostou do episódio de hoje? Compartilhe com os amigos, publique nas redes e ajude a espalhar informação. 

Pati: Para mais informações, VideBula! 

? SOM DE ENCERRAMENTO

VideBula – Episódio 6: Desmistificando a fibromialgia

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Pati: Oi, pessoal! Bem-vindos ao VideBula, seu podcast de saúde e aquele guia amigo pra te ajudar a entender assuntos que todo mundo deveria conhecer. Eu sou Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou Raíssa Saraiva. No episódio de hoje vamos falar sobre a fibromialgia, uma condição crônica conhecida principalmente pela dor, mas que tem todo um leque de sintomas.

Pati: Quem vai nos explicar melhor sobre o tema é a neurologista Ana Luíza Araújo, do Hospital Israelita Albert Einstein.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raíssa: Ana Luíza, explica pra gente o que é a fibromialgia.

Ana Luíza: Então, a fibromialgia é uma síndrome crônica. Quando a gente fala em síndrome, ela tem um conjunto de sintomas e de condições que juntas formam aquela doença; e crônica porque ela precisa permanecer por longo prazo. Então a síndrome crônica aqui, o fator principal é a dor. As pessoas sentem muita dor. Uma dor músculo-esquelética, quer dizer, uma dor muscular ou nas articulações e que afeta o corpo todo, uma dor difusa. E tem a ver com a alteração do processamento no sistema nervoso central. Então não é uma dor de características periféricas, ou seja, que vem dos nervos, mas sim do processamento que acontece lá dentro do cérebro.

Pati: E quais são os outros sintomas além da dor?

Ana Luíza: A pessoa tem muita dor, tem uma fadiga intensa, tem distúrbios de sono, tem também comprometimento cognitivo que pode vir caracterizado por alteração de memória, dificuldade de se concentrar, de pensamento. E frequentemente correlação com doenças psiquiátricas, com alterações de humor, principalmente depressão e ansiedade. Então, esse conjunto de sintomas é que caracteriza fibromialgia.

Raíssa: Com todos esses sintomas, parece difícil diagnosticar. Quais são os critérios que definem se a pessoa sofre de fibromialgia?

Ana Luíza: São critérios clínicos, a maioria deles subjetivos. Então, houve vários estudos para tentar definir um conjunto de critérios para nos ajudar a guiar o raciocínio clínico. 

Ele pontua a quantidade de dor generalizada, o número de áreas que o paciente tem dor. Então, a gente conta as regiões do corpo, são regiões de ombros, quadris, mandíbula e costelas. A gente vai contando ali aqueles pontos dolorosos nos últimos 7 dias, então esse número quando ele é maior ou igual a 7, juntamente com a gravidade dos outros sintomas associados que eu comentei.

A gente pontua também a gravidade desses sintomas associados e, somado a isso, a gente cria esse score para poder ter mais argumentos para dizer que é a fibromialgia. Além disso, com essa pontuação que a gente tem, esses sintomas todos juntos tem que estar presente em um nível ali semelhante, mais ou menos igual, por pelo menos três meses. 

Pati: E Ana Luíza, o que acontece no sistema nervoso que provoca essas dores generalizadas?

Ana Luíza: O principal se chama de sensibilização central, ou seja, é uma alteração da função. Há um aumento da excitabilidade dos neurônios, ou seja, os neurônios ficam mais ativados, os neurônios que tem a ver com as vias de dor. Então, a gente tem uma resposta maior a estímulo doloroso do que uma pessoa normal, que chama hiperalgesia, ou seja, um toque que poderia fazer um uma sensação normal numa pessoa sem fibromialgia, na pessoa que tem fibromialgia o sistema nervoso central age de maneira muito maior e essa pessoa com estímulo comum sente dor. E essa dor também pode ser desencadeada por outros estímulos que não teriam nenhuma condição de causar dor. Então essa resposta amplificada é essa sensibilização central que tem a ver com essa disfunção dos neurônios. Além disso, também é uma disfunção de neurotransmissores. Então aqueles que diminuiriam a dor são menor quantidade, e aqueles que aumentam a dor acabam ficando em maior quantidade dentro do nosso cérebro.

Raíssa: Qual é a especialidade que trata a fibromialgia?

Ana Luíza: Por ser uma doença de múltiplos fatores, a gente também pode considerá-la como multiprofissional. Então, qualquer médico clínico geral, médico de família, neurologista, ele pode fazer o diagnóstico. Mas geralmente o que está mais habituado por conta dos diagnósticos diferenciais das doenças que são mais parecidas é o reumatologista. 

Pati: A fibromialgia é uma doença considerada deficiência em muitos estados, mas tem gente que ainda diz que é frescura. Como combater esse estigma?

Ana Luíza: É, acho que a informação, né? Isso que vocês estão fazendo pra gente aqui, levar a informação ao público geral de que 

existem alterações na estrutura do cérebro, na função dos neurotransmissores, que são as substâncias que circulam dentro dos nossos neurônios. 

É uma doença que afeta milhões de pessoas no mundo inteiro, né? Então, a gente ter essa informação e as pessoas serem acolhidas em relação a terem realmente uma doença ajuda muito no controle dos sintomas e no seguimento dessa pessoa. Não tem cura a princípio, mas tem uma melhora importantíssima da qualidade de vida por meio do tratamento.

Raíssa: E quais são os tratamentos?

Ana Luíza: Primeiro envolve essa educação do paciente, explicar as causas, explicar o mecanismo de dor central, discutir com eles maneiras de controle comportamental, como higiene do sono, para melhorar a qualidade do sono; incentivá-los que façam atividade física, então atividade física aeróbica é muito bom; a terapia psicológica, sessão de terapia cognitivo-comportamental ajuda bastante. Então essas são medidas não farmacológicas, que não envolvem remédios e podem ser utilizados em primeira mão e para todos os pacientes. A gente pode ficar só nelas, se os sintomas forem leves, mas se realmente já tem um impacto na vida da pessoa, já tem outras doenças correlacionadas, aí sim, a gente precisa também iniciar algum medicamento. E aí os medicamentos vão ser direcionados de acordo com o sintoma, né? O médico vai precisar avaliar se a dor é o predominante, se a depressão é o predominante, se é a alteração de sono, para escolher a melhor estratégia.

Pati: No próximo episódio, a dra. Ana Luíza volta para falar da Síndrome da Fadiga Crônica,

Raíssa: Outra condição clínica muito desacreditada pelas pessoas em geral.

Pati: E que também eu e Raissa temos um amplo conhecimento.

? SOM DE TRANSIÇÃO 

Pati: Esse foi mais um VideBula, podcast idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva.

Raíssa: A edição é de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília ???. 

Pati: E no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Raíssa: Queremos saber o que vocês estão achando do programa. Mandem seus recados para videbula@ebc.com.br. 

Pati: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. 

Raíssa: Você pode ouvir outros podcasts da Radioagência Nacional no site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Pati: Gostou do episódio? Compartilhe com os amigos, publique nas redes e ajude a espalhar informação. 

Raíssa: Para mais informações, VideBula!

? SOM DE ENCERRAMENTO

AJUDANTE DIGITAL #11: SUPERCOMPUTADOR BRASILEIRO (REPRISE)

NO AR EM 05/05/2025

[Rilton Pimentel]
Bom dia, pessoas não vivem sem tecnologia. O nosso amigo Leyberson, titular deste podcast, está preparando mais episódios para a estreia em breve da terceira temporada do Ajudante Digital. Enquanto ele usa toda a sua criatividade e conhecimento, vamos aproveitar para ouvir novamente os capítulos da segunda temporada. Começando com um orgulho nacional: o supercomputador brasileiro, batizado de Santos Dummond e que está instalado no Rio de Janeiro. Quer saber como ele pode impulsionar as nossas pesquisas científicas? Então, ouve aí. 

[Vinheta Ajudante Digital] ?

[Música ao fundo: TV129_33_Information_Main] ?

[Leyberson]
Olá, pessoas tecnológicas que estão conectadas ao rádio, ao celular, às redes sociais e aos boletos. Tudo ao mesmo tempo. Haja processador pra tanta coisa.

[Som de computadores processando] ?

[Voz IA robotizada feminina]
Voltamos… com mais dicas e reflexões sobre tecnologia para o nosso dia a dia!

[Leyberson]
Hoje vamos falar de um computador brasileiro que está entre os 100 supercomputadores mais poderosos do mundo. Isso mesmo, um supercomputador tupiniquim.

[Som de engranagens] ?

[Leyberson]
Uma organização internacional alemã mantém atualizada a lista TOP500 das máquinas mais potentes do mundo. E esse computador brasileiro entrou no ranking no final de 2024, ocupando a 89ª posição! Não é o 14-Bis, mas esse supercomputador brasileiro se chama, nada mais, nada menos, de Supercomputador Santos Dumont, em homenagem ao verdadeiro criador da aviação.

[Som da réplica do 14-Bis] ?

[Leyberson]
Pensando bem, se for pra comparar com avião, o supercomputador está muito mais para um jato supersônico.

[Som de avião supersônico] ?

[Leyberson]
O supercomputador Santos Dumont fica no Laboratório Nacional de Computação Científica (LNCC), no Rio de Janeiro, e tem capacidade de processamento informada no site deles de 5,1 petaflop/s.

[Voz IA robotizada masculina]
Flop é uma unidade de medida que indica a capacidade de um computador de executar operações de ponto flutuante por segundo.

[Leyberson]
Como flop é uma métrica complexa e usada normalmente em cálculos científicos, bora considerar apenas a quantidade de cores, ou seja, os núcleos desse supercomputador. Imagine que um celular top, top das galáxias, bem caro, vai ter no máximo 16 núcleos.

[Voz IA robotizada feminina]
Já o supercomputador brasileiro tem, por enquanto, 36.472 cores. Ou seja, estamos falando de duas mil vezes mais núcleos de processamento do que esse celular aí.

[Leyberson]
Pô, mas comparar um supercomputador com um celular é covardia. Agora, tem vários fatores que fazem um computador ser super rápido. Entre eles:

[Som de metais se batendo] ?
Os componentes físicos usados na fabricação

[Som de metais se batendo] ?
A quantidade de memória de armazenamento temporário e permanente

[Som de metais se batendo] ?
A quantidade e a qualidade da integração entre software e hardware

[Som de metais se batendo] ?
E também a sua eficiência energética.

[Leyberson]
Em outras palavras, eficiência energética tem a ver o quanto de energia elétrica está sendo utilizada, de forma otimizada, e sem desperdício, típico de quando um computador aquece muito. E por aí vai. E falando em eficiência energética, o supercomputador brasileiro está na 39ª posição no TOPGREEN 500. Ele é tanto o mais potente quanto o mais eficiente da América Latina. É pra comemorar!

[Som de comemoração] ?

[Leyberson]
De economia a gente entende. O planeta agradece. Mas vem cá, para que tanta potência? O supercomputador brasileiro é usado para processamento de cálculos complexos, de tarefas extensas e com grandes volumes de dados. E, olha só que bacana, tudo isso voltado para pesquisa e inovação científica. Recentemente, o Santos Dumont recebeu novos equipamentos para aumentar sua capacidade. Ele passará a ter 68.064 núcleos. Isso dá um acréscimo de 86% a mais da  capacidade atual, que já é bruta. 
Essa atualização de hardware faz parte do Plano Brasileiro de Inteligência Artificial (PBIA), que visa “Transformar o país em referência mundial de inovação e eficiência no uso da inteligência artificial “, de acordo com o próprio Laboratório Nacional de Computação Científica. A direção do laboratório diz que qualquer cientista brasileiro que apresente um projeto em que fique comprovada a necessidade de uso de um supercomputador com a capacidade do Santos Dumont vai poder utilizá-lo.

[Voz IA robotizada masculina]
Nossa, se eles aceitassem um projeto meu, eu ia usar esse processamento todo só para deixar minha voz igual à do Agnaldo Rayol. “Eu gosto de você / Você gosta de mim / Então, por que a gente briga tanto assim?”

[Música de fundo – Agnaldo Rayol] ?

[Voz IA robotizada feminina]
E eu, a da Maria Bethânia… “Não mexe comigo, que eu não ando só”. 

[Música de fundo – Carta de Amor, Maria Bethânia] ?

[Leyberson]
Eu também já começo a viajar nos possíveis usos. Já pensou num projeto bem hipotético onde tivéssemos todos os áudios dos quase 90 anos da Rádio Nacional e mandássemos esse supercomputador transcrever tudo isso em poucos minutos? Já pensou?

[Trilha de encerramento] ?

[Voz IA robotizada masculina]
E você, tem ideia do que faria com a capacidade de um supercomputador desses?

[Voz IA robotizada masculina]
Pode viajar com a gente! Mande um áudio ou texto com suas ideias para o nosso WhatsApp: (11) 97469-0138.

[Leyberson]
Até o próximo episódio inédito. Tchau!

[Vinheta de encerramento] ?
 

VideBula – Episódio 04: Compreendendo o Autismo

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Pati: Oi, pessoal! Eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E esse é o VideBula, o seu podcast sobre saúde, bem-estar e acesso a direitos.

Raíssa: O Abril Azul foi estabelecido pela ONU como o mês de conscientização do Transtorno do Espectro Autista, para promover a inclusão e combater a discriminação contra pessoas que vivem essa realidade.

Pati: Esse é o tema do episódio de hoje: o autismo. E para nos ajudar a entender melhor, conversamos com Raquel Del Monde, médica formada na USP Ribeirão (1993), com residência em Pediatria pela Unicamp (1996) e treinamento em Psiquiatria da Infância e Adolescência também pela Unicamp (2013). Depois de ter seu primeiro filho diagnosticado com autismo aos oito anos, ela direcionou seus estudos e atuação para o universo do neurodesenvolvimento.

? SOM DE TRANSIÇÃO 

Raíssa: Raquel, para começar, você pode explicar para a gente, numa linguagem simples, o que é o autismo?

Raquel: Bom, o autismo a gente considera como uma condição do neurodesenvolvimento. Isso quer dizer que a pessoa já tem uma configuração cerebral diferente. Então ela tem um cérebro que pensa, sente, processa as informações do ambiente, os sentimentos, os estímulos sensoriais de uma maneira diferente das pessoas neurotípicas, ou seja, aquelas que têm um desenvolvimento padrão. E isso vai acabar resultando em comportamentos diferentes também. E uma coisa importante também para a gente falar sobre autismo é que ele é uma condição muito heterogênea. Então, nós temos uma variabilidade de manifestações muito grande. Tem uma frase na comunidade autista que diz: “Se você conhece um autista, você conhece um autista”. Porque realmente há manifestações diferentes, mas sempre num padrão que difere das pessoas típicas.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: Existe diferença nessa manifestação entre homens e mulheres?

Raquel: Existe, e é uma coisa que hoje em dia a gente tem reconhecido cada vez mais, levando em consideração tanto no processo diagnóstico, porque as mulheres tendem a ter manifestações mais sutis do que os homens, como na questão do tratamento e da intervenção terapêutica. As necessidades das mulheres autistas, muitas vezes, são bem diferentes das necessidades dos homens autistas.

Raíssa: Elas escondem mais o diagnóstico do que os homens?

Raquel: Sim. É, na verdade, mesmo quando a gente vê mulheres com desenvolvimento típico, aquele dentro do padrão, a gente percebe que as mulheres, elas têm uma cognição social melhor do que a dos homens. Então, elas têm mais facilidade em compreender aspectos assim, da interação social, e de elaborar comportamentos que sejam mais próximos do esperado. Então, elas podem mascarar mais os sinais do autismo. Não que homens não mascarem também, mas as mulheres elas geralmente conseguem mascarar mais. Então, a gente tem um subdiagnóstico de mulheres, elas são menos identificadas e elas acabam até, por causa disso mesmo, desenvolvendo às vezes outros problemas de saúde mental, que muitas vezes é o que acaba levando elas a um consultório, né, de psicólogo, de psiquiatra, porque acabam às vezes tendo um quadro de depressão, de ansiedade, e muitas vezes acabam também recebendo diagnósticos incorretos antes de realmente serem identificadas como autistas.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: A gente ouve muito que o autismo é mais comum em meninos. Mas será que essa diferença é tão grande assim ou pode estar relacionada a esse subdiagnóstico?

Raquel:  É, essa é uma questão assim muito polêmica, a gente estuda bastante essa questão, porque tem a questão do subdiagnóstico, com certeza, mas a gente ainda não tem certeza se existe um componente biológico, talvez relacionado a cromossomo, né? Porque mulher tem 2 X, homem é um X só, e nós temos, assim, proteínas que influenciam no desenvolvimento do sistema nervoso central. Então, é uma questão assim bem complexa, mas com certeza a subnotificação é uma das razões que os homens assim têm um número muito maior de pessoas diagnosticadas do que as mulheres.

Raíssa: E com a mudança recente do CID 11, que unificou os diagnósticos dentro do espectro autista, como ficam os níveis de suporte? Eles ainda fazem sentido?

Raquel:  Então, essa é uma confusão grande porque os níveis de suporte, eles foram propostos pela classificação americana, que é o DSM, que não é oficial no Brasil. Então, a gente acabou adotando muito porque a gente acaba seguindo, né? Profissionais do mundo inteiro acabam seguindo o DSM, que é na verdade da Associação Americana de Psiquiatria. E eles, a proposta de nível de suporte é para, em vez da gente pensar em termos de gravidade, se alguém é mais ou menos autista, que a gente entenda como a necessidade que a pessoa tem de suportes variados, né, terapêuticos, sociais, ambientais. Então seria uma maneira assim, vamos dizer, mais justa de se pensar. Mas ainda assim, três níveis de suporte não são suficientes assim para descrever toda essa variabilidade que a gente tem. E em termos assim de validade mesmo, eles não são válidos oficialmente no Brasil.

Raíssa: Os níveis de suporte do autismo ainda geram muitas dúvidas, Pati. Acho que vale a pena a gente falar mais sobre isso nos próximos episódios.

Pati: Com certeza, já vou botar na pauta! E Raquel, algo que ouvimos muito e que irrita parte da comunidade autista é a ideia de que alguém tem “autismo leve”. Por que essa expressão não é adequada?

Raquel: É engraçado porque as pessoas, justamente frente a essa heterogeneidade, as pessoas tem um desejo natural de saber “onde é que eu me encaixo?”, num espectro tão grande, que tem pessoas que falam, outras que não falam, algumas que precisam de muito apoio no dia a dia, outras que são independentes, trabalham, casam, então é meio natural que as pessoas tentem se encontrar. Então acho que a questão de níveis vem, vem assim em resposta a esse desejo. E antes mesmo de níveis, a gente falava informalmente, né? Leve, moderado e grave, então era uma maneira que a gente usava informalmente. Mas com certeza não é uma maneira também legal, porque quando a gente fala leve, a gente acaba invalidando as necessidades de um autista que tem uma menor necessidade, assim, de suporte, mas que ao mesmo tempo tem prejuízos muito grandes assim na vida, né? Inclusive a gente tem aí uma taxa de ideação suicida muito maior nesse subgrupo. Então, falar que a vivência do autismo é leve, então é uma coisa que realmente incomoda muita gente na comunidade.

? SOBE SOM

Raíssa: Muito obrigada, Raquel, por trazer informações tão importantes!

Pati: E você já sabe: tem dúvidas ou sugestões de temas, manda um e-mail para videbula@ebc.com.br! 

Raíssa: A gente adora saber o que vocês pensam sobre o programa.

Pati: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. 

Raíssa: Você pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nas plataformas de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Pati: O podcast é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva. A edição é de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília Thiago Coelho, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Raíssa: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!

? SOM DE ENCERRAMENTO

VideBula – Episódio 03: Insuficiência Adrenal e o Dia 23 de Abril

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Pati: Oi, pessoal! Eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E esse é o VideBula, seu podcast sobre saúde, bem-estar e, claro, aquele guia útil para você saber como acessar serviços e direitos essenciais.

Raíssa: No episódio de hoje, vamos falar sobre um tema muito importante: insuficiência adrenal.

Pati: E para nos ajudar a entender melhor essa condição, convidamos a Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), que vai nos contar sobre os desafios enfrentados por quem tem insuficiência adrenal e a importância do dia 23 de abril, que marca a conscientização sobre essa doença.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: Adriana, seja bem-vinda ao VideBula! Primeiro, conta pra gente: o que é a insuficiência adrenal e a doença de Addison?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: O Addison, é, o defeito, são nas glândulas adrenais, que são duas glandulazinhas que ficam em cima dos rins, pequenininhas, 5 cm faz esse estrago todo. E a insuficiência adrenal secundária é no cérebro. Ou seja, a hipófise não consegue mandar a mensagem para as glândulas adrenais trabalharem. Mas os dois precisam dos mesmos remédios, o protocolo da doença é o mesmo. A diferença é o local.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raíssa: E como tudo que a gente não enxerga é difícil de explicar, ter um dia especial pra falar do assunto ajuda demais. O que significa o 23 de abril como o Dia Internacional da Insuficiência Adrenal?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: A importância do dia da insuficiência adrenal é trazer conscientização a uma doença que tem uma deficiência invisível e que as pessoas não conseguem ver. E não tem muito diagnóstico, né? Até porque tem um desconhecimento médico muito grande. Então sempre é importante a gente ter um dia para ser lembrado, para brigar por políticas públicas, né?

Então isso tudo, esse dia ele traz uma luz a toda a comunidade da insuficiência adrenal.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: E quais são os sintomas da insuficiência adrenal? Como a pessoa pode desconfiar que tem a doença?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: São sintomas muito simples. Por isso que é tão difícil, é, desconfiar da insuficiência adrenal. Então, se você tem fraqueza, tem um cansaço muito grande, uma fadiga, né? Perda de peso, né? A pessoa parece que tem até anorexia, perde muito, muito peso mesmo. Náuseas, vómitos, diarreia, fica mais intolerante ao frio, tonturas, alguns tem desmaios, né? Hipoglicemia. E na insuficiência adrenal primária, que é conhecida como doença de Addison, tem dois sinais que são muito característicos. Um é a mudança da cor da pele, a pessoa fica mais bronzeada.

E o desejo do sal, a pessoa começa, pega sal, pedra de sal grosso, pega um saleiro e come bastante sal, porque eles são perdedores de sal. Então é o pulo do gato para descobrir a insuficiência adrenal primária, que é o Addison, é o desejo do sal e a mudança da cor da pele, além desses outros sintomas

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raíssa: E se alguém suspeitar que tem Addison, o que deve fazer?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: Tá desconfiando de Addison: tem que procurar um médico endocrinologista e aí você, é, vai fazer uns exames que são exames simples, que são sódio, exame de sangue. sódio, potássio, cortisol e ACTH. Com esses exames, já dá para ter pelo menos um caminho para saber se realmente é o Addison ou é insuficiência adrenal secundária.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: E Adriana, a pessoa com insuficiência adrenal sofre crises, né? Como vai ser a vida dessa pessoa quando a doença estiver, digamos assim, atacando?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: O que é que é a crise adrenal? Nós vamos explicar de uma forma bem simples. Você tem uma dor de garganta. Com essa dor de garganta, as suas glândulas adrenais, elas vão dobrar, triplicar a quantidade de cortisol e você vai passar por aquela dor de garganta. Quem tem insuficiência adrenal, não fabrica cortisol suficiente. Então, o que é que vai fazer? Vamos tomar a medicação dobrada, né? Qual é a medicação que geralmente toma? Quem tem Addison? É predinisona, prednisolona ou hidrocortisona. Então vai dobrar a medicação para poder passar por aquele estresse. Então qualquer estresse físico, às vezes até psicológico também, tem que ser dobrado. Só que às vezes você consegue passar por aquela crise e se estabilizar tomando a medicação. Mas você lembra que eu falei nos sintomas que um dos sintomas são os vômitos? E aí não adianta você tomar a medicação, porque vai vomitar. E aí quem tem Addison, são perdedores de sal. Então eles perdem sódio e potássio muito rápido e aí é o perigo de entrar em choque hipovolêmico, ou seja, vir ter um coma e vir a óbito, né? Morrer. Então é muito sério a crise adrenal. A pessoa tem que ir imediatamente para o hospital, aí vai levar o cartão de identificação e no cartão de identificação vai tá ali o protocolo que tem que ser feito, que é tomar o soro e botar a hidrocortisona. Aí a pessoa vai ficar bem e vai se estabilizar. Temos o kit emergência também. O kit emergência é a hidrocortisona injetável, para ter a possibilidade da pessoa chegar até um hospital também, para ter menos risco de óbito. Então assim, é muito importante, você que tá nos escutando, que tem o Addison, já fala com o seu médico da questão do kit de emergência, ele tem que autorizar, porque isso salva vidas.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raíssa: A crise adrenal pode acontecer a qualquer momento? Tem uma idade mais comum para os sintomas aparecerem?

? SOM AMBIENTE

Adriana: No Addison geralmente dá com 30, 40 anos, tá? Então, ou seja, qualquer pessoa que tá nos ouvindo hoje, pode se tornar uma pessoa rara a qualquer momento, né? Mas também temos crianças. São casos mais raros, mas existem, né? Como é o caso da minha filha, foi descoberto quando criança. A gente, a crise adrenal, ela pode dar em qualquer momento, tá? É, tanto na insuficiência adrenal primária que é o Addison, quanto na secundária, quanto na terciária, e quanto na hiperplasia adrenal congênita também.

Precisa do diagnóstico imediato, porque há risco de vida, né? Como eu te falei, é um estresse no seu organismo, então você vai tendo um conjunto desses sintomas e principalmente quando você tem a diarreia e o vômito, você vai perdendo eletrólitos, né? Então vai perdendo lá o sódio, potássio e aí você pode entrar num nível de desidratação, desidrata muito mais rápido que qualquer outra pessoa, e aí pode vir a morte. Então assim, tem que correr com o diagnóstico, não pode brincar com isso, leve sua saúde a sério.

? [SOM DE TRANSIÇÃO – batida otimista]

Pati: Então, a mensagem é clara: não pode ignorar os sintomas e precisa buscar um diagnóstico o quanto antes!

Raíssa: Exatamente! Adriana, muito obrigada pela sua participação!

Pati: Quem quiser mais informações sobre a insuficiência adrenal pode seguir a Associação Brasileira Addisoniana (ABA), da qual a Adriana Santiago é vice-presidente, no Instagram e Facebook, em @abaddisonbrasil.

Raíssa: Vale também a pena conferir o site da associação, em www.abaddison.org.br. Lembrando que Abaddison se escreve A-B-A-dois Ds-I-S-O e N.

Pati: E se você que está ouvindo tem dúvidas ou sugestões, manda um e-mail para videbula@ebc.com.br! A gente adora ouvir vocês!

Raíssa: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. O podcast é idealizado e apresentado por mim, Raíssa Saraiva, e por Patrícia Serrão. A edição é de Bia Arcoverde.

Pati: Na operação em Brasília Thiago Coelho, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Pati: Você pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Raissa: E se você gostou, mande para os amigos, publique nas suas redes e ajude para que a informação chegue a mais pessoas. E dá umas estrelinhas no seu tocador de áudio.

Pati: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!

? SOM DE ENCERRAMENTO

VideBula – Episódio 03: Insuficiência Adrenal e o Dia 23 de Abril

?  ABERTURA: Sobe Som ? 

Pati: Oi, pessoal! Eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E esse é o VideBula, seu podcast sobre saúde, bem-estar e, claro, aquele guia útil para você saber como acessar serviços e direitos essenciais.

Raíssa: No episódio de hoje, vamos falar sobre um tema muito importante: insuficiência adrenal.

Pati: E para nos ajudar a entender melhor essa condição, convidamos a Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), que vai nos contar sobre os desafios enfrentados por quem tem insuficiência adrenal e a importância do dia 23 de abril, que marca a conscientização sobre essa doença.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: Adriana, seja bem-vinda ao VideBula! Primeiro, conta pra gente: o que é a insuficiência adrenal e a doença de Addison?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: O Addison, é, o defeito, são nas glândulas adrenais, que são duas glandulazinhas que ficam em cima dos rins, pequenininhas, 5 cm faz esse estrago todo. E a insuficiência adrenal secundária é no cérebro. Ou seja, a hipófise não consegue mandar a mensagem para as glândulas adrenais trabalharem. Mas os dois precisam dos mesmos remédios, o protocolo da doença é o mesmo. A diferença é o local.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raíssa: E como tudo que a gente não enxerga é difícil de explicar, ter um dia especial pra falar do assunto ajuda demais. O que significa o 23 de abril como o Dia Internacional da Insuficiência Adrenal?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: A importância do dia da insuficiência adrenal é trazer conscientização a uma doença que tem uma deficiência invisível e que as pessoas não conseguem ver. E não tem muito diagnóstico, né? Até porque tem um desconhecimento médico muito grande. Então sempre é importante a gente ter um dia para ser lembrado, para brigar por políticas públicas, né?

Então isso tudo, esse dia ele traz uma luz a toda a comunidade da insuficiência adrenal.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: E quais são os sintomas da insuficiência adrenal? Como a pessoa pode desconfiar que tem a doença?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: São sintomas muito simples. Por isso que é tão difícil, é, desconfiar da insuficiência adrenal. Então, se você tem fraqueza, tem um cansaço muito grande, uma fadiga, né? Perda de peso, né? A pessoa parece que tem até anorexia, perde muito, muito peso mesmo. Náuseas, vómitos, diarreia, fica mais intolerante ao frio, tonturas, alguns tem desmaios, né? Hipoglicemia. E na insuficiência adrenal primária, que é conhecida como doença de Addison, tem dois sinais que são muito característicos. Um é a mudança da cor da pele, a pessoa fica mais bronzeada.

E o desejo do sal, a pessoa começa, pega sal, pedra de sal grosso, pega um saleiro e come bastante sal, porque eles são perdedores de sal. Então é o pulo do gato para descobrir a insuficiência adrenal primária, que é o Addison, é o desejo do sal e a mudança da cor da pele, além desses outros sintomas

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raíssa: E se alguém suspeitar que tem Addison, o que deve fazer?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: Tá desconfiando de Addison: tem que procurar um médico endocrinologista e aí você, é, vai fazer uns exames que são exames simples, que são sódio, exame de sangue. sódio, potássio, cortisol e ACTH. Com esses exames, já dá para ter pelo menos um caminho para saber se realmente é o Addison ou é insuficiência adrenal secundária.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Pati: E Adriana, a pessoa com insuficiência adrenal sofre crises, né? Como vai ser a vida dessa pessoa quando a doença estiver, digamos assim, atacando?

? SOM AMBIENTE 

Adriana: O que é que é a crise adrenal? Nós vamos explicar de uma forma bem simples. Você tem uma dor de garganta. Com essa dor de garganta, as suas glândulas adrenais, elas vão dobrar, triplicar a quantidade de cortisol e você vai passar por aquela dor de garganta. Quem tem insuficiência adrenal, não fabrica cortisol suficiente. Então, o que é que vai fazer? Vamos tomar a medicação dobrada, né? Qual é a medicação que geralmente toma? Quem tem Addison? É predinisona, prednisolona ou hidrocortisona. Então vai dobrar a medicação para poder passar por aquele estresse. Então qualquer estresse físico, às vezes até psicológico também, tem que ser dobrado. Só que às vezes você consegue passar por aquela crise e se estabilizar tomando a medicação. Mas você lembra que eu falei nos sintomas que um dos sintomas são os vômitos? E aí não adianta você tomar a medicação, porque vai vomitar. E aí quem tem Addison, são perdedores de sal. Então eles perdem sódio e potássio muito rápido e aí é o perigo de entrar em choque hipovolêmico, ou seja, vir ter um coma e vir a óbito, né? Morrer. Então é muito sério a crise adrenal. A pessoa tem que ir imediatamente para o hospital, aí vai levar o cartão de identificação e no cartão de identificação vai tá ali o protocolo que tem que ser feito, que é tomar o soro e botar a hidrocortisona. Aí a pessoa vai ficar bem e vai se estabilizar. Temos o kit emergência também. O kit emergência é a hidrocortisona injetável, para ter a possibilidade da pessoa chegar até um hospital também, para ter menos risco de óbito. Então assim, é muito importante, você que tá nos escutando, que tem o Addison, já fala com o seu médico da questão do kit de emergência, ele tem que autorizar, porque isso salva vidas.

? SOM DE TRANSIÇÃO

Raíssa: A crise adrenal pode acontecer a qualquer momento? Tem uma idade mais comum para os sintomas aparecerem?

? SOM AMBIENTE

Adriana: No Addison geralmente dá com 30, 40 anos, tá? Então, ou seja, qualquer pessoa que tá nos ouvindo hoje, pode se tornar uma pessoa rara a qualquer momento, né? Mas também temos crianças. São casos mais raros, mas existem, né? Como é o caso da minha filha, foi descoberto quando criança. A gente, a crise adrenal, ela pode dar em qualquer momento, tá? É, tanto na insuficiência adrenal primária que é o Addison, quanto na secundária, quanto na terciária, e quanto na hiperplasia adrenal congênita também.

Precisa do diagnóstico imediato, porque há risco de vida, né? Como eu te falei, é um estresse no seu organismo, então você vai tendo um conjunto desses sintomas e principalmente quando você tem a diarreia e o vômito, você vai perdendo eletrólitos, né? Então vai perdendo lá o sódio, potássio e aí você pode entrar num nível de desidratação, desidrata muito mais rápido que qualquer outra pessoa, e aí pode vir a morte. Então assim, tem que correr com o diagnóstico, não pode brincar com isso, leve sua saúde a sério.

? [SOM DE TRANSIÇÃO – batida otimista]

Pati: Então, a mensagem é clara: não pode ignorar os sintomas e precisa buscar um diagnóstico o quanto antes!

Raíssa: Exatamente! Adriana, muito obrigada pela sua participação!

Pati: Quem quiser mais informações sobre a insuficiência adrenal pode seguir a Associação Brasileira Addisoniana (ABA), da qual a Adriana Santiago é vice-presidente, no Instagram e Facebook, em @abaddisonbrasil.

Raíssa: Vale também a pena conferir o site da associação, em www.abaddison.org.br. Lembrando que Abaddison se escreve A-B-A-dois Ds-I-S-O e N.

Pati: E se você que está ouvindo tem dúvidas ou sugestões, manda um e-mail para videbula@ebc.com.br! A gente adora ouvir vocês!

Raíssa: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. O podcast é idealizado e apresentado por mim, Raíssa Saraiva, e por Patrícia Serrão. A edição é de Bia Arcoverde.

Pati: Na operação em Brasília Thiago Coelho, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Pati: Você pode ouvir outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Raissa: E se você gostou, mande para os amigos, publique nas suas redes e ajude para que a informação chegue a mais pessoas. E dá umas estrelinhas no seu tocador de áudio.

Pati: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!

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