A lei que criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil, publicada neste ano, passou a assegurar formalmente a autonomia do paciente sobre os próprios cuidados de saúde no fim da vida. A Lei nº 15.378/2026 estabelece direitos como consentimento informado, acesso ao prontuário e a possibilidade de recusar tratamentos, além de garantir cuidados paliativos livres de dor e a escolha do local da morte. A norma também reconhece as diretivas antecipadas de vontade, definidas como a declaração escrita sobre os cuidados e procedimentos que o paciente aceita ou recusa, a ser respeitada quando ele não puder se expressar livremente.
Para a assistente social goiana Clisciene Magalhães, autora do livro “Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade”, a legislação representa um avanço alinhado aos ideais de dignidade humana. “Esse é um tema historicamente cercado de tabu e desinformação no Brasil”, afirma a pesquisadora, que atua na rede pública de saúde do Distrito Federal. Segundo ela, as vontades não podem ser expressas por terceiros no calor da emoção que envolve o fim da vida.
A obra, que chegou à segunda edição, reúne discussões sobre o tema e um guia sobre como lidar com a morte e o luto. Clisciene defende que as diretivas sejam catalogadas e aplicadas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde, para que a discussão não fique restrita ao momento em que a pessoa já está em situação terminal. “Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, diz. Segundo a autora, “qualquer papel serve de registro”.
Ela também pondera que as equipes multiprofissionais devem ser treinadas para informar paciente e familiares sobre a ausência de possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”, afirma. A lei prevê ainda apoio aos familiares para lidar com esse momento.
Na avaliação da pesquisadora, a lei não pode ficar restrita a quem tem mais recursos. “Para a gente evoluir mais, é preciso que o país promova esse banco de informações para que todos nós possamos registrar publicamente [nossas vontades]”, argumenta.
O livro dedica um capítulo ao codicilo, documento particular de última vontade, mais simples e menos solene do que um testamento tradicional, que trata de temas do pós-morte. Por meio dele, a pessoa expressa como quer sua despedida e o que será feito do corpo. Clisciene recomenda que os familiares ajudem a tornar esse momento sensível e sincero, para que nem o paciente nem os mais próximos se sintam isolados. “As crianças costumam ser excluídas. Isso pode gerar um trauma no processo de perda. Isso é uma violência. Não explicam para ela o que está acontecendo com aquele familiar”, alerta.
Um caso citado na reportagem ilustra como o diálogo prévio pode orientar decisões. Regina Célia Pinheiro morreu em Brasília, aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco. O velório seguiu o formato que ela desejava: cerveja gelada, sambas e mais de 160 pessoas. As cinzas foram plantadas em uma área pública junto a uma mangueira. Dois anos depois, o marido, o comerciante aposentado Antonio Pinheiro Neto, morreu de câncer aos 80 anos, também com uma despedida personalizada. Suas cinzas foram enterradas junto às da esposa, na mesma mangueira.
Segundo a filha do casal, a psicóloga Marcia Pinheiro, 51 anos, a família conversava sobre morte e luto com naturalidade, em dias de saúde. Foi com base nesses diálogos que os filhos recusaram procedimentos que não representariam chance de salvar os pacientes, como entubações, e optaram por não continuar a hemodiálise da mãe quando não havia mais possibilidade de recuperação. “Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recorda. “Conversávamos sobre esses temas não no momento do leito de morte. A gente conversava como uma convicção de vida.”
Antonio deixou uma carta lida pelos filhos em uma das visitas à árvore: “Eu viverei em meus sucessores. Em cada um, eu viverei nas suas virtudes, nas suas imperfeições, nos seus sorrisos, nas suas lágrimas, nos seus dissabores, nas suas vitórias, nas suas derrotas. Viverei na árvore que plantei, a mangueira”. A família costuma voltar ao local para celebrar a memória do casal. “As pessoas podem achar estranho. A gente fica lá na frente de uma árvore, conversando, rezando, lembrando… A gente sente a força deles”, diz Marcia.
Análise WeekNews: A Lei nº 15.378/2026 desloca para o campo dos direitos formais uma discussão que, na prática, já orientava decisões de famílias como a de Regina e Antonio. Ao reconhecer as diretivas antecipadas de vontade e o consentimento informado, a norma cria um parâmetro jurídico para situações em que o paciente perde a capacidade de se manifestar. A proposta defendida por Clisciene Magalhães de integrar esses registros ao sistema eletrônico do SUS indica que o principal desafio, a partir de agora, tende a ser a aplicação prática da lei de forma acessível, e não apenas sua existência no papel.
Fonte: Agência Brasil.
