Pesquisa divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28) mostra que a demora no diagnóstico da doença ainda é um desafio no Brasil. O levantamento, realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, ouviu 368 pacientes em tratamento no país e revelou que 26,6% esperaram mais de cinco anos para confirmar a doença, enquanto 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e o diagnóstico definitivo.
A pesquisa, lançada durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a esclerose múltipla, também apontou que 56,8% dos entrevistados receberam um diagnóstico incorreto antes da confirmação. Para 36%, a principal barreira até o diagnóstico foram os médicos e profissionais de saúde; para 23%, foram exames e investigações, como a ressonância magnética, procedimento de custo mais alto. Outros 18% citaram a demora em si, e 12% mencionaram os custos no acesso ao diagnóstico correto.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), destacou que a agilidade no diagnóstico é essencial para retardar danos permanentes. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, explicou. Segundo ele, os pacientes passam, em média, por até quatro médicos diferentes até receberem o diagnóstico correto, o que leva cerca de três anos.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune, que atinge cerca de 40 mil brasileiros, conforme a ABEM. A enfermidade faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. A condição acomete principalmente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, e é a causa mais comum de incapacidade por doenças neurológicas em pacientes jovens, excluindo causas traumáticas.
Os sintomas, como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento, podem ser confundidos com outras condições, o que dificulta o diagnóstico. “Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade”, afirmou Kleinpaul.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, viveu essa realidade. Entre 2023 e 2024, ela passou por diversos especialistas em São Paulo antes de descobrir a doença. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”, relatou. O diagnóstico veio após uma ressonância magnética solicitada por um ortopedista, seguida de exames complementares que confirmaram a esclerose múltipla.
Apesar dos desafios, a pesquisa indica que 48% dos pacientes estão estáveis ou em remissão, e 39% são economicamente ativos. O tratamento evoluiu nas últimas décadas, como destacou Kleinpaul: “Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”. No entanto, o acesso ao tratamento ainda é um obstáculo: 41,2% dos entrevistados relataram ter deixado de realizá-lo ou remarcado por dificuldades como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação.
A doença também impacta a vida social e profissional. O levantamento mostrou que 73,4% deixaram de realizar atividades por problemas emocionais, 41,6% evitam encontros sociais, 72,8% relatam prejuízos na renda ou oportunidades de crescimento e 32,6% esconderam o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.
Kleinpaul ressaltou que problemas como ansiedade e depressão são comuns após o diagnóstico, e que falta acolhimento aos pacientes. “A gente costuma dizer que depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a fase do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a aceitação”, disse. Ele defendeu maior esclarecimento das pessoas ao redor dos pacientes, para que compreendam que muitos sintomas são invisíveis e que o quadro pode variar de um dia para outro.
Fonte: Agência Brasil.
